Forum www.niedosluchcentralny.fora.pl Strona Główna www.niedosluchcentralny.fora.pl
Niedosłuch centralny
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Niedosłuch Centralny nie jest jednostką chorobową
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.niedosluchcentralny.fora.pl Strona Główna -> Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
natka190
Administrator



Dołączył: 28 Gru 2012
Posty: 40
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Pią 15:34, 01 Lut 2013    Temat postu: Niedosłuch Centralny nie jest jednostką chorobową

Niestety u coraz większej liczby dzieci diagnozuje się NC (niedosłuch centralny ) i wysyła się je na Komisje Orzekające o Niepełnosprawności . Jeśli dziecko nie choruje na nic innego dostaje odmowę , czyli nie zalicza się tych dzieci do niepełnosprawnych . Co za tym idzie nie dostaje się pielęgnacyjnego w wysokości ok 150 zł a co gorsza nie dostaje się dofinansowania z PEFRON-u na system FM . Cena takiego urządzenia jest w granicach 12 .000 zł można znaleźć taniej albo drożej , NFZ dofinansuje 2700 zł resztę trzeba pokryć samemu .
Rehabilitacja jest darmowa ale często jest to bardzo mało godzin , są terapie : Tomatis , biofeedback itp. ale one są kosztowne .
Jest wiele czynników dla których warto powalczyć o dobro naszych dzieci , można pisać prośby do Ministerstwa Zdrowia itp. można chodzić ,prosić ,pytać ale musi nas być więcej czasem wystarczy jeden podpis opiekuna czy rodzica ! dlatego zachęcam do logowania się na forum ,uczestniczenia w rozmowach tu jesteśmy anonimowi !


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewaJ245
Gość






PostWysłany: Czw 14:17, 14 Mar 2013    Temat postu: NIEDOSŁUCH CENTRALNY

Very Happy WITAM

JESTEM MAMA 7 LETNIEGO CHŁOPCA -MATEUSZA , W PONIEDZIAŁEK BYLISMY NA BADANIU I WYKRYLI U SYNA NIEDOSŁUCH POCHODZENIA CENTRALNEGO.
BIEGAŁAM Z NIM PO WSZYSTKICH LEKARZACH BO POZA TYM MATI MA TAKŻE STWIERDZONE OBNIŻENIA NAPIĘCIA, NIEZGRABNOŚĆ RUCHOWA , WADE WYMOWY . JEST OD KILKU LAT REHABILITOWANY, CHODZIMY DO LOGOPEDY I PSYCHOLOGA. ROK WALCZYŁAM O BADANIE W SZPITALU NA LIGOCIE JEDNAK BEZ SKUTKU AZ TRAFIAM NA PORADNIE IN CORPORE W KATOWICE -PIOTROWICE . 1 TELEFON, SZYBKI TERMIN (TYDZIEŃ ) I BADANIE ZROBIONE - WIADOMO MÓJ KOSZT ALE NIE ŻAŁUJE NAWET GROSIKA BO WIEM JUZ NA CZYM STOJĘ I WIEM CO ROBIĆ . TYLKO LUDZIE KTÓRZY POWINNI MI POMÓC JAKOŚ ODMAWIAJĄ TEJ POMOCY , BO TERMINY BO JEST CZAS , BO I 100000... ODPOWIEDZI. CZY JA CHCE TAK WIELE ,ŻEBY POMÓC WŁASNEMU DZIECKU . WSZĘDZIE TRZEBA WSZYSTKO SAMEMU WYBIEGAĆ .... SZKODA SŁÓW
Powrót do góry
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
natka190
Administrator



Dołączył: 28 Gru 2012
Posty: 40
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Czw 17:18, 14 Mar 2013    Temat postu:

Witaj !
Widzę że twoja droga do postawienia diagnozy sykowi ,była tak trudna jak większości osób . To jest ogromnie przykre , bo ciąga się te biedne dzieciaki od drzwi do drzwi traci się siły i wiarę w ludzi ,żeby na końcu tej trudnej drogi usłyszeć ( Niedosłuch Centralny ) .
U nas zaczęło się we wrześniu 2011 roku kiedy to córka poszła do pierwszej klasy . Nauczycielki sugerowały że dziecko niedowidzi i niedosłyszy i tak zaczęłam szukać. Droga była strasznie kręta bo wszędzie nas zbywano a ja przecież widziałam że coś jest nie tak ! W marcu ubiegłego roku poszłam do audiologa w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na wizytę czekałam 4 miesiące .Zrobiono podstawowe badania i zlecono testy centralne na które czekałam pół roku .We wrześniu postawiono diagnozę i od tamtej pory chodzimy do In Corpore, na początku było wielkie ŁAŁ, a teraz z każdym miesiącem mam coraz bardziej mieszane uczucia co do tej placówki . Odnoszę wrażenie że jest to poradnia dla bogatych ! Usługi finansowane przez NFZ są jak by próbką cudownego kremu, który uleczy każde schorzenie pod warunkiem że kupimy sobie całe pudełko ,na które niestety większości z nas nie stać . Poszłam prywatnie do innej placówki w Katowicach prosząc o POMOC i Logopeda który badał moje dziecko stwierdził że chyba mamy także do czynienia z AFAZJĄ . Czekamy na kolejną konsultację i pytań się pojawia wiele ! Czy w In Corpore nikt nic nie zauważył ??? czy inne placówki też nic nie widziały ??? Jak to przecież czytając o objawach AFAZJI widzę tam swoje dziecko ! PRZYKRE

Fajnie że napisałaś jak masz jakieś pytania lub masz pomysł na temat pisz , wszystko co tu jest pisane, jest dla rodziców i ich dzieci POZDRAWIAM Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewa245




Dołączył: 14 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Czw 19:02, 14 Mar 2013    Temat postu:

WITAJ

DZIEKUJE ZA ODPOWIEDŹ

BARDZO JESTEM CIEKAWE TEJ TERAPII W IN CORPORE , TAM MIELIŚMY ROBIONE BADANIE NIEDOSŁUCHU TERAZ CZEKAMY NA WIZYTĘ U AUDIOLOG KTÓRA MI PO PROSTU WSZYSTKO DA NA PAPIERZE ZE TAK SIE WYRAŻĘ.
MACIE TERAPIE TOMASINA , CZYTAŁAM ,ŻE JEST KILKA TERAPII WSZYSTKIE OCZYWIŚCIE NIE SA REFUNDOWANE, SŁYSZAŁAM TEZ O APARACIE KTÓRY DZIECIOM Z TYM SCHORZENIEM SA PRZYDATNE , MA PANI JAKIEŚ INFORMACJE NA TEN TEMAT.
JA NATOMIAST SIE DOWIEDZIAŁAM ,ZE W KATOWICACH NA UL. FRANCUSKIEJ MOŻNA DODATKOWO CHODZIĆ Z DZIEĆMI NA ZAJĘCIA .


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
natka190
Administrator



Dołączył: 28 Gru 2012
Posty: 40
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Czw 22:56, 14 Mar 2013    Temat postu:

My na terapię chodzimy jakoś od listopada bo cały październik były zajęcia odwołane. Gdyż NFZ wstrzymał refundację , i czy ja widzę poprawę ? Szczerze niewiem. Jeśli chodzi o aparat a dokładnie system fm to wygląda to tak że wypiszą Pani dokumenty wyślą na komisję orzekającą o niepełnosprawności i jeśli dziecko ma tylko niedosluch centralny to niebędzie orzeczenia i pefron nie dołoży się do systemu który zalecany jest przez Panią doktor Horbulewicz za 12.000 zł ( PHONAK I SENS ). NFZ daje 2750 zł i bez orzeczenia resztę trzeba pokryć samemu ale są systemy za 5500 zł też fajne , teraz córka moja mierzyła we wtorek i była nim oczarowana.jest jedna Pani na forum której córcia ma wypożyczony ten za 5500 zł i jest bardzo zadowolona . Jeśli chodzi o orzeczenie o kształceniu specjalnym to wystawia je poradnia psychologiczno pedagogiczna na sokolskiej w katowicach trzeba tam zadzwonić umówić i z pełną dokumentacją jechać .ja czekałam około 3 tygodni .
A jeszcze o Tomatisie zastanawiałam się nad tym bo mnie tym oczarowali i ostatnio usłyszałam że mam sobie dać spokój bo to nie da mi oczekiwanych rezultatów . Ii
Wracając jeszcze do in Corpore to najbardziej jestem zadowolona z arteterapii która odbywa się co drugą sobotę my chodzimy na 14.00 i dzieciaki bawią się tam 90 minut. Córka moja uwielbia tam chodzić ,fajną grupę ma Smile to chyba tyle wrazie pytań proszę pisać


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewa245




Dołączył: 14 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Pią 10:28, 15 Mar 2013    Temat postu:

Ta terapia , to na czym polega, sa to zajęcia logopedyczne czy coś jeszcze innego. Jest ta terapia refundowana dla takich dzieci ??
Orzeczenie takie juz mam , z Sokolskiej są tam na prawdę specjaliście z którymi bardzo dobrze się porozumiewam , mimo ,że jestem z Chorzowa w tutejszej poradni po prostu ja mówię o jednym oni o czymś zupełnie innym ... Syn obecnie chodzi do normalnej szkoły , ma problemy z czytaniem , z reszta sobie radzi, angielski , matematyka aż jestem szczęśliwa ,że z tym nie ma kłopotów .Pani córcia ma orzeczenie , czy tak jak pani napisała ma stwierdzony niedosłuch i to ją nie kwalifikuje , próbowała Pani składac wniosek o niepełnosprawność. Matik ma orzeczenie od 6 mies. życia aż w grudniu mu je odebrali bo miał tylko wypisane we wniosku podejrzenie niedosłuchu , teraz po takim czasie diagnoza sie potwierdziła więc jak tylko bedę mieć dokumenty z in corpore od audiologa od razu biegnę załatwiać resztę . Tylko da PANI DOKTOR HORBULEWICZ , porażka na Ligocie mnie wykończyła nerwowo , nie wiem jak zareaguje jak mnie tu zobaczy , przy ostatniej wizycie trochę jej powiedziałam może za dużo ale nie mieliśmy czasu czekać do września na badania , mogła wspomnieć ,że przyjmuje także tutaj w in corpore i ze tu mi mogą zrobić badania od ręki a nie czeka tyle czasu.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
natka190
Administrator



Dołączył: 28 Gru 2012
Posty: 40
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Pią 14:44, 15 Mar 2013    Temat postu:

Arteterapia to inaczej terapia po przez sztukę . Dzieciaki na tych zajęciach rysują , malują , tańczą , śpiewają itd . Bardzo są lubiane przez wszystkie dzieci ,które tam przychodzą . Są one bezpłatne dla wszystkich dzieci szkolnych korzystających z In Corpore . Pewnie Panią poinformują o tych zajęciach , ja już mogę napisać Pani terminy w których się odbywają :
13.04 2013 r. , 20.04.2013r. , 04.05.2013r. , 18.05.2013r. , 15.06.2013r. , 22.06.2013r.
Są chyba 3 grupy :na 12.00 , na 14.00 i chyba na 15.30 wiem że jedna z tych grup jest starsza a druga to dzieciaki z poważniejszymi problemami zdrowotnymi tak mi jakoś jedna z terapeutek mówiła , ale do końca nie wiem jak jest naprawdę . My chodzimy na 14.00 i to jest głównie grupa z NC .
Jeśli chodzi o orzeczenie to mamy tylko o Kształceniu Specjalnym a o Niepełnosprawności nie ,gdyż Niedosłuch Centralny nie jest jednostką chorobową i nie zalicza się jej do niepełnosprawności . To jest ból większości rodziców , większość z nas przeszła przez dwie komisje w tym odwoławczą bez rezultatu . Ale zawsze trzeba próbować .
Ja o in Corpore pierwszy raz usłyszałam jak umawiałam córkę w ubiegłym roku na testy centralne i nie sama Pani doktor mi o nich powiedziała tylko ta Pani co robi badania, dała mi ulotkę i powiedziała cenę Smile


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Gość







PostWysłany: Pią 14:59, 15 Mar 2013    Temat postu:

nie rozumiem, tej całej Komisji... ja będąc z synkiem w styczniu ,czekałam na wizyte która miała być 26 lutego ,a więc nie miałam wykonanego badania centralki a zarazem potwierdzenia tego schorzenia , ale lekarka kazała mi przyjść z nowym wnioskiem z potwierdzeniem niedosłuchu i stwierdziła ,że dziecko dostanie orzeczenie , chyba ze ta niezgrabność ruchowa , wada wymowy, i obniżenie napięcia jeszcze wpływa na tą decyzje ...

ja na pewno nie odpuszczę juz raz sie od odwoływałam dwa lata temu to mogę i tym razem do skutku. Nie maja prawa zostawiać tylko na rodzicach całego tego trudu, ja pracuje i na popołudnie i na noc , nie palimy z mężem nie pijemy, a ledwo starcza na wszystko a jeszcze gdzie leczenie dziecka.... Teraz dopiero tak na prawdę widzę , jak to jest , a sa dzieci które potrzebująca po kilka tysięcy zł na leczenie co miesiąc.... to jest dopiero tragedia ich bliskich .
Powrót do góry
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
natka190
Administrator



Dołączył: 28 Gru 2012
Posty: 40
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Pią 15:55, 15 Mar 2013    Temat postu:

Wszystkich bulwersuje ta sprawa z komisją orzekającą o niepełnosprawności , zastanawia mnie to po co wysyłają na komisje skoro z góry wiadomo że dostanie się odmowę, no chyba że dziecko ma jakieś inne problemy ze zdrowiem . Lecz Pani syn ma inne problemy zdrowotne i to może wpłynąć na pozytywne rozpatrzenie Pani wniosku, ja tego nie wiem . Na pewno będziemy mocno trzymać kciuki , bo kto wie może będzie Pani jedną z nielicznych ,która otrzyma takie orzeczenie . Jeśli nie to będziemy szukać wsparcia u innych osób ,tak żeby zmienić ten stan i Niedosłuch Centralny wpisać do listy chorób , ale niestety musi nas być tu więcej .

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
natka190
Administrator



Dołączył: 28 Gru 2012
Posty: 40
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Sob 20:56, 16 Mar 2013    Temat postu:

Mała zmiana w informacji o arterapii są 4 grupy 12.30-14.00 14.00-15.30 15.30-17.00 i 17.00-18.30 i zamiast 4 maja zajęcia odbędą się 11 maja i od kwietnia zajęcia będą się odbywać na ul. Bażantów 2 a nie jak wczesniej w budynku GWSH na ul. Kostki Napierskiego
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewa245




Dołączył: 14 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Wto 14:02, 19 Mar 2013    Temat postu:

Sad

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewa245 dnia Śro 10:40, 20 Mar 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewa245




Dołączył: 14 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Wto 14:03, 19 Mar 2013    Temat postu:

Sad

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewa245 dnia Śro 10:41, 20 Mar 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewa245




Dołączył: 14 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Wto 14:14, 19 Mar 2013    Temat postu:

OSTATNIE ZDANIE ,
GDZIE SIE TO MA DO RZECZYWISTOŚCI


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
natka190
Administrator



Dołączył: 28 Gru 2012
Posty: 40
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Wto 19:15, 19 Mar 2013    Temat postu:

Moja hipoteza na ten temat brzmi mniej więcej tak : są dzieci niedosłyszące z wadą słuchu ,która znajduje się w obrębie ucha środkowego i narządów odpowiadających za słuch i takie dzieci jak nasze gdzie ich wada znajduje się w centralnej części czyli w mózgu . Czym to się różni ? tamte dzieci niedosłyszą bo mają uszkodzony odbiornik zwany uchem (potwierdzone badaniami audiologicznymi ) , a nasze dzieci niedosłyszą bo nastąpiły mikro uszkodzenia w mózgu ( niewidoczne dla rezonansu magnetycznego ale potwierdzone testami audiologicznymi ) . Oba te przypadki mają kłopoty ze słuchem ,tylko że tamtym dzieciom się pomaga a tym naszym nie !

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
natka190
Administrator



Dołączył: 28 Gru 2012
Posty: 40
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Wto 19:18, 19 Mar 2013    Temat postu:

Dlaczego ? bo udają ? ich problemy są tak samo ważne jak tamtych dzieci !!!

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.niedosluchcentralny.fora.pl Strona Główna -> Forum Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Możesz pisać nowe tematy
Możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Regulamin