www.niedosluchcentralny.fora.pl

[ewa245]

Pani córka uczęszcza do szkoły integracyjnej czy masowej?? U nas zmieniła się wychowawczyni z takiej która bardzo dbała o zachowanie dzieci, z nauka według innych rodziców przesadzała , za dużo materiału na raz , na taką której dzieci wchodzą na głowę, młodej po studiach.... Nie wiem co to bedzie , czy Mati zda do 2 klasy i wtedy zaczniemy działać ze zmiana otoczenia, bo przez pójściem o I klasy mi sie to nie udało , zabrakło miejsca w klasie integracyjnej , a może raczej nie było podstaw bo przecież jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy co mu dokładnie jest .
A ten aparat , córka go posiada , jeśli tak to widzi pani jakąś zmianę na lepsze

[natka190]

Moja Córka chodzi do klasy integracyjnej . Przyznam że trafiliśmy tam całkiem przypadkiem , Wiktoria jest 6 dzieckiem z orzeczeniem gdzie max . może być 5 dzieci . Szkoła jest oddalona o 5 km od miejsca zamieszkania i dziennie przywozi i odwozi ją bus , co jest bardzo wygodne w tej sytuacji .
Nauczycielka kiedyś na zebraniu mówiła że dzieci w pierwszej i trzeciej klasie mają coś na zasadzie przepustki która gwarantuje im przejście do klasy wyżej więc spokojnie na pewno Mati zda ! ale nie wykluczone że szkoła może proponować przeniesienie synka do szkoły z integracją . Z tego co słyszę z opowiadań rodziców to w szkole z integracją jest lepiej takim dzieciom niż w szkole masowej , ale może to zależy na jakie otoczenie dziecko trafi .
My aparatu nie posiadamy raz go tylko córka mierzyła ,za to jedna Pani na forum ma taki aparat i mówiła mi o ogromnych postępach jej córki . Coraz częściej spotykam się z mieszanymi opiniami na temat tego czy lepiej go posiadać czy też nie . Lekarze masowo zlecają system FM a terapeuci odradzają , więc ja już się sama pogubiłam

[ewa245]

UDAŁO SIĘ NAM , DZIŚ ODEBRAŁAM ORZECZENIE Z DWOMA SYMBOLAMI NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI , JEST TO MÓJ MAŁY SUKCES, A ZARAZEM DLA WAS INFORMACJA ZE WARTO SIĘ STARAĆ I ODWOŁYWAĆ SIĘ OD ... ODWOŁANIA, TO JEST SZANSA DLA MOJEGO DZIECKA BY LEPIEJ SŁYSZAŁ - JUTRO JADĘ DO AUDIOLOG ZAŁATWIĆ SKIEROWANIE , WNIOSEK NA SYSTEM FM , MAM NADZIEJĘ ,ZE NA NOWY ROK SZKOLNY SYNEK BĘDZIE MIAŁ "NOWEGO PRZYJACIELA "
STARAJCIE SIĘ , BIEGAJCIE DLA SWOICH DZIECI A NA PEWNO SIĘ UDA

[senta38]

Jest dla nas Pani przykładem i nadzieją ze my kiedyś zobaczymy na orzeczeniu symbol niepełnosprawności 3-L Gratuluje !!!
Spotkała sie z fajna komisją orzekająca i rozumiejącą problem dzieci z niedosłuchem centralnym. Szkoda ze w naszym kraju jest tak mało takich komisji z kompetentnymi lekarzami . Pozdrawiam i jeszcze raz gratuluję

[natka190]

Witam serdecznie dawno mnie tu nie było ale też na głowie miałam wiele . Dużo się wydarzyło moja córka była w szpitalu celem diagnozy w kierunku Afazji , wykonano rezonans magnetyczny głowy wyniki wyszły ok co bardzo cieszy . Ten pobyt był też szansą na to że jeśli lekarz wpisze w diagnozie afazja to Wiki dostanie orzeczenie o niepełnosprawności a co za tym idzie będziemy mogli starać się o system FM . Ku mojemu ogromnemu zdziwieniu tak właśnie się stało "Afazja motoryczna z niedosłuchem centralnym " teraz trzeba znów składać wniosek czekać na komisje i ble ble ble a ja już kompletnie nie mam na to siły po kolejnym trudnym roku szkolnym jestem wyczerpana . Wiem że muszę się za to zabrać jak najszybciej bo te urzędowe sprawy długo trwają /. Wraz z otrzymaniem takiej diagnozy pojawia się dużo pytań bez odpowiedzi , terapeuci odradzają używania systemów FM i raz im wierzę i nie chcę systemu dla Wiktorii ale kiedy widzę jak jest jej ciężko w szkole jak zaczyna się wycofywać i zniechęcać do nauki to już sama nie wiem ??? zbliża się koniec roku szkolnego i czytałam ocenę opisową na koniec drugiej klasy i aż łzy miałam w oczach że po rocznej rehabilitacji nie ma żadnej poprawy !!! byłam smutna i wściekła . Każdy gada co innego !!!

[Gość]

Witam. Jestem mama siedmiolatka z niedosłuchem i afazją , idziemy w tym roku do szkoły masowej z oddziałem dla dzieci z wad a sluchu i mowy. Klasa liczy 5 dzieci. Może powinna Pani poszkać takiego rozwiazania. Pozdrawiam.

[Gość]

Witam, jestem mama dwoch chlopakow, Maks ma 4 lata a Blazej ma rok i 3 miesiace, i wlasnie on ma nie dosluch, ale umiarkowany na oba uszka od 40-60 bodajze dbh od msc jestesmy aparatowani, i chodzimy do logopedy, ale jakos nie widze zadnych popraw moze przy szybko fajnie ze znalazlam w koncu takie forum i ze ktos moze pisac

[mm]

zabierają mi makabryczne pieniądze na ubezpieczenie zdrowotne: miesiąc w miesiąc biorą kilka tysięcy (takie składki płacimy z mężem) i gdy przyjdzie co do czego nie mogę dziecka leczyć, rehabilitować! gdybym ubezpieczyła się komercyjnie wpłacając te same albo i mniejsze pieniądze co miesiąc miałabym terapię płaconą z ubezpieczenia, za moje pieniądze. Dlaczego godzimy się na chory system? Dlaczego akceptujemy by jakiś tusk decydował czy moje dziecko będzie leczone czy tez nie/ Dlaczego jest przyzwolenie społeczne na okradanie nas z naszych pieniędzy: przeznaczonych na leczenie, przeznaczonych na emerytury. Okradają nas po kolei ze wszystkiego

[kameleon]

Witam serdecznie, mam poważny problem i nie potrafię jak dotąd znaleźć konkretnej pomocy, każdą pomoc chętnie i z wdzięcznością przyjmę, już jestem bezradna. Syn lat 11 pod opieką PPP od ponad dwóch lat, od dwóch lat opinia w szkole: problemy z koncentracją , pamięcią, praktycznie wszystkie kryteria w dolnych granicach, problem z pamięcią słuchową itp. Od początku szkoły odrabianie lekcji to 5-6 godzin codziennie, każdy weekend nadrabia zaległości, przepisuje zeszyty, staramy uczyć się tego co było w poprzednim tygodniu w szkole, w szkole praktycznie żadnej pomocy, zajęcia dydaktyczno- wyrównawcze śmiech na sali po kilkanaście dzieci i nie tylko słabych(w tym uczniowie piątkowi śmiejący się z mojego syna i innych słabszych dzieci, przeszkadzają po prostu), ostatnio został nazwany głupkiem. Każda moja wizyta w szkole kończy się mydleniem oczu i mówieniem, że tak nie jest. Syn powinien mieć wydłużony czas na sprawdzianach czego nie ma, lecą jedynki za jedynkami, a on zdołowany, zmęczony, zniechęcony, zresztą my wszyscy, szkoła nie zapewnia kompletnie żadnej pomocy, ja ani razu nie byłam wzywana do szkoły, syn nie odrabia zadań- zapomina, nie ma zapisane, ma nie kompletne notatki, przekręca litery, nie przynosi żadnych informacji, nie oddaje prac. Kilka dni temu załamałam się angielskim i przyrodą, którą lubi, nie jest w stanie przychodząc do domu powiedzieć co było na lekcji. Pod stałą opieką psychologa, byliśmy u neurologa- za tydzień badanie EEG, psychiatra też zaliczony. Wszystko na tzw: "sztukę". Nikt nie potrafi nam pomóc, a syn jest coraz bardziej załamany i boję się, żeby nie doszło do tragedii, wtedy się wszyscy zainteresują. Teraz powiedziałam, że nie popuszczę , obok domu mamy szkołę integracyjną, ale nie ma podstaw do wydania orzeczenia, miejsc nie ma. Jest po nowych testach w PPP, czekamy na opinię, dziś byłam w szkole, szkoła umywa ręce, mówi, że do opinii się stosuje, a wiem, że nie. Wczoraj pediatra i wszystkie badania, skierowanie do laryngologa, podejrzenie niedosłuchu centralnego, lekarz rodzinny doradził nauczanie indywidualne- jedyna szansa. Może ktoś miał podobną sytuację, bo ja już naprawdę nie mam siły, nigdzie w tym chorym kraju nie ma pomocy...Aha.. nie jestem matką nadopiekuńczą, która wymyśla problemy, te problemy widzą obce osoby też, tylko nie w szkole...

[kameleon]

Jeszcze szkoła doradziła zmianę PPP ( ponoć opinie z naszej tzw " kserówki"), doradzono mi SPPP w Katowicach na Sokolskiej, niestety przyjmują tylko dzieci z Katowic. Jutro umawiam młodego do laryngologa, jeżeli ktoś ma konkretny namiar( prywatnie może być, z kasy to min miesiąc) to chętnie przyjmę...Dzisiaj byłam u naszej pani psycholog w PPP, w sumie to była załamana tym co usłyszała i powiedziała, że niestety procedury itp, jedyne co mi doradziła, to spróbować przebadać w Kompasie w Będzinie lub Feniksie w Katowicach na Witosa i dała wniosek do psychiatry w spr nauczania indywidualnego, też muszę znaleźć nowego psychiatrę, tylko czy takie coś wypisze nie znając dziecka... ewentualnie zostaną uszy( problemy już były, kilkakrotne drenaże, plastyka ucha, rekonstrukcja błony bębenkowej)

[tyna]

Do natka190:
Nie mam pojęcia dlaczego tak wyszło, moja siostra ma centralne zaburzenie przetwarzania słuchowego, czyli w skrócie niedosłuch centralny i ma orzeczenie o niepełnosprawności. Poza tym nie choruje, poziom intelektualny ma w normie. A skoro ma orzeczenie to i dostała dofinansowanie na aparat audiologiczny.
Jeżeli chodzi o diagnozę - trzeba na prawdę uważać w jej postawieniu! A zaburzenie te jest często mylone z dysleksją, bo większość dzieci przez zaburzenie słuchu ma problem z rozróżnianiem głosek dźwięcznych i bezdźwięcznych. Przez złe zdiagnozowanie można skrzywdzić dziecko dlatego też, diagnoza dzieci z zaburzeniem centralnym słuchu często jest tak późno. Wynika to też z tego, że w klasach I-III dziecko ma prawo do zaburzeń koncentracji, które również są typowe w omawianym zaburzeniu. Mówię to nie tylko jako siostra, ale również jako oligofrenopedagog. Co do terapii, istnieją darmowe terapie słuchowe w poradniach, aczkolwiek kolejki są spore. Biofeedback również można znaleźć darmowy lecz trochę trzeba na niego poczekać (u nas około 2lata).

[tyna]

Do kameleon:
Ja tylko powiem, że w szkole masowych dziecko z jakąkolwiek dysfunkcją jest stawiane na boczny tor. Najlepsza w tym momencie jest szkoła z klasami integracyjnymi, gdzie jest dwóch nauczycieli: jeden główny a drugi wspomagający. Rolą wspomagającego nauczyciela jest np. w tym przypadku podejść do dziecka, powiedzieć mu, przypomnieć by zapisał pracę domową, na nowo wytłumaczył o co chodzi w zadaniu. Niby nic a jednak dla tych dzieci to wielka pomoc.

[Kasia28]

Witam,
u mojego syna ( obecnie 8 lat) rok temu również zdiagnozowano niedosłuch centralny. Od tamtej pory udało mi się wywalczyć jedynie rehabilitację, na której surdopedagog sugeruje uzyskanie zajęć rewalidacyjnych na terenie szkoły i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jednak w mojej będzińskiej PPP nikt nie chce mi wytłumaczyć czego dokładnie potrzebuje do złożenie wniosku. Orzeczenie od lekarza audiologa o konieczności rehabilitacji oraz komplet badań stwierdzających niedosłuch nie są wystarczającą podstawą. Podobnie jak na komisji orzekającej o niepełnosprawności. Decyzję dostaliśmy odmowną ponieważ problem syna zaliczany jest do normalnych problemów dzieci w jego wieku. Chociaż widać oczywiste różnice pomiędzy nim a rówieśnikami na zajęciach.
Nie mam pojęcia czego powinnam szukać ponieważ informacje są tak ogólnikowe i skąpe, iż trudno z nich wywnioskować jednoznacznie jakiej pomocy ja jako rodzic powinnam oczekiwać. Zajęcia wyrównawcze w szkole nie do końca spełniają swoją rolę, ponieważ uczęszczają na nie dzieci z różnymi problemami.
Będę wdzięczna za wszelkie sugestie co dalej.

[gość]

Witam wszystkich .
moja córcia ma postawiona diagnozę niedosłuchu centralnego ok.5 lat temu nie do końca było tak jak powinno być gdyż na początku dostała zwykły aparat słuchowy miała orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i dostała orzeczenie na dwa lata o niepełnosprawności .
W tym roku byłyśmy na kontrolnych badaniach w innej poradni gdzie diagnoza dalej jest ta sama lecz dowiedziałam sie że taki aparat to moge sobie zostawić na pamiątkę bo przy tym schorzeniu potrzebuje aparatu wspomagającego czyli FM a nie to co jej dali .
Ku mojemu zaskoczeniu bo człowiek całe życie się doucza dowiedziałam sie na czym stoję i co tak naprawde dolega mojej córci i tu moje progi dopiero się zaczęły .
ponowna komisja odmowa ,odwołanie ponowna odmowa teraz czekam na sprawę odwoławczą sądową i powiem szczerze że nie popuszczę z każdej strony słyszę że to nie jest jednostka chorobowa że moja córcia nie potrzebuje niczego żadnej rehabilitacji żadnego aparatu żadnej pomocy osób trzecich co jest ewidentną nieprawdą a dziś dowiedziałam się że że zmieniają się przepisy i dzieci z niedosłuchem centralnym od przyszłego roku nie dostaną też orzeczenia o kształceniu specjalnym to jest normalnie paranoja co w tym kraju się dzieje moje ( nasze ) dzieci potrzebują pomocy a niestety z każdej strony nas poniewierają trzeba w końcu coś z tym zrobić .
Ja na pewno nie dam za wygraną jeżeli mi się nie uda wygrać dla córci sprawy w sądzie odwołam się do wyższej instancji nie stać mnie na zapłacenie za FM prawie 13 tysięcy i na prywatne rehabilitacje nie wszyscy są bogaci w naszym kraju większośc ludzi żyje od pierwszego do pierwszego a oni w rządzie tylko mówią za mały przyrost obywateli ale jak któreś zachoruje to finito nic im się nie należy .
Jestem matką i zrobię wszystko ( choć wiem będzie ciężko ) ile będe w stanie pomóc mojej dziecku . pozdrawiam

[natka190]

Mojej córce niedosłuch centralny zdiagnozowano we wrześniu 2012 roku z czego rok trwała diagnoza po walce z urzędnikami udało się wywalczyć Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym i 4 godziny rehabilitacji w miesiącu . Według Orzecznika Ds. Niepełnosprawności dziecko moje nie jest osobą niepełnosprawną (2 komisje lekarskie i 1 odwołanie ) na więcej nie miałam siły Dziecko ma niedosłuch centralny i afazję rozwojową . Dziś córka ma system FM za 6000 zł ufundowany przez Fundację Polsat i NFZ . Od końca Listopada zaczęła pracę na systemie i szkoła jest bardzo z niego zadowolona widzą postępy u Wiktorii a sama Wiktoria jest bardziej otwarta i bardziej skoncentrowana i bardziej aktywna więc coś się dzieje